Prodromaal
Op mijn tijdlijn van YouTube komt een short voorbij met daarin tien kenmerken van schizofrenie.
Omdat ik mij de laatste tijd afvraag waarom ik dat woord ‘schizofrenie’ nog zou moeten accepteren, klik ik op het filmpje. Bij het eerste woord, besef ik dat ik de betekenis ervan niet ken. Misschien ligt het aan het Engels, een context vinden in mijn hoofd lukt niet. Dan volgt in een paar seconden een opsomming: tien zinnen met tatatataaaa: dat zijn of dat kunnen tekenen zijn van de ziekte, die ik ook heb.
De vrouw die de informatie deelt is een ervaringsdeskundige.
Het afgelopen jaar ben gaan accepteren over mezelf, dat mensen vinden dat ik dat ook ben.
In het begin mompelde ik “Ja, ervaringsdeskundig in mijn weg. Wat deze ziekte voor mij was en is.” Inmiddels ben ik in die verwoording fermer, ik kan iemand aankijken als ik dat zeg en mijn stem klinkt dan ook nog gewoon zoals anders.
Na de short besluit ik dat onbekende woord maar op te zoeken. Het woord is in de Nederlandse vertaling vrijwel hetzelfde, oei, dan was het dus een te hoog gegrepen woord voor mij. Op internet vind ik al snel een uitleg in een hulpgids. Een prachtige opsomming van prodromi. Oftewel de voortekenen, oftewel de voorspellers van schizofrenie: Wat heb ik een klerehekel aan dat woord!
De eerste (eerste staat er tussen haakjes) psychotische episode wordt voorafgegaan door de prodromale fase.
Oke!!!
Ervaringsdeskundigheid
Het lastige van ervaringsdeskundigheid vanuit mijn ziektebeeld is: ik ben geneigd alles op mezelf te betrekken, dus als iemand wijsheid wil delen, sta ik natuurlijk sowieso in absorberende weerstand. Trouwens niet bij wijsheden in het algemeen, alleen als het specifiek om psychose gaat.
Het afgelopen jaar heb ik geworsteld, puur en dichtbij mezelf. De golven komen en laten gaan van wat het is om een paranoïde schizofreen te zijn in deze wereld. Het moeten omgaan met de blikken: ‘Aha, dan ben jij dus knettergek!’ Ik heb troost gevonden op die momenten vanuit de woorden van Jezus over ‘de onaanzienlijken,’ want zo heb ik me veel gevoeld.
Tegelijkertijd de blikken en uitspraken over de kracht die mensen in me zien. Regelmatig is het voorgekomen dat een: “Ik kan mij niet voorstellen dat jij, de vrouw die ik nu zie, dat die hoort bij wat je zegt: 11 psychoses in 10 jaar!” Vrij acuut drukt dit nogsteeds op mijn achterdocht. Even zie ik mezelf dan weer van de voorraadkast naar de voedselkast lopen. Ik sta met de pot sperziebonen in mijn handen, open de kast en zet hem erin. Ik voel me bespied, ik voel me bang, ik voel me alsof ik overheid oplicht. Er komt een mevrouw aan in een scootmobiel. Ze verteld over de reden dat ze zo blij is met de kast. Elke stap in leven aangaan die ik zet voelt voor mij als het zetten van die pot sperziebonen in de kast.
Aanhaken en invoegen bijstellen
Vaak raak ik lichtelijk in de war. Mijn laatste wereldbeeld is van 2011. Sinds mijn laatste psychose probeer ik om enigszins te construeren hoe de wereld nu dan toch is. Vorig jaar was in Amerika de arbortuswetgeving een behoorlijk dingetje. Ik moet dan vragen waar de felheid vandaan komt. Van daaruit besloot ik om de verloren jaren maar in te halen. Dus kwam ik ook de filmpjes tegen die ooit viral gingen, van abortusartsen die uitleggen wat ze met mislukte arbortussen doen. En ja, daarbij werd beschreven dat er dan een niet voldragen baby met kloppend hart op de tafel lag.
Ik zag ook een documentaire over abortuszorg in een arm Afrikaans land. De vrouw legde uit dat een gesprek over wat er gebeurd is een heel normaal onderdeel van nazorg rond abortus is. Deze vrouw mocht rouwen, ookal had ze zelf voor de abortus gekozen.
Verbijsterend heb ik mijn man gevraagd, hoe het kan dat wij in het westen zo disconnected zijn met leven.
Het schijnt dat het normaal is dat iets als abortus een politiek gebeuren is. En ik snap dat dus niet.
Ik snap niet dat een vrouw die bij de huisarts een doorverwijzing vraagt, dat die niet standaard iets krijgt over: er zijn mensen die mogelijk willen maken voor je dat er een andere weg is dan die abortus. Dat betekent niet dat er dan uitleg gegeven moet worden. Het betekent vind ik nieteens iets politieks. Bij een ontstoken teennagel bespreekt de huisarts al: antibiotica, stukje wegsnijden, sodabadjes, nog even aanzien, wel/niet pedicure, enz. Dit is nog maar 1 van de vele voorbeelden waardoor ik mijn beeld, maar ook de verwachtingen van aanhaken en invoegen heb moeten bijstellen.
Supposed to act out
De tijd verstrijkt en de afstand tussen de laatste psychose en mij wordt groter en groter.
Ik kies ervoor om pogingen te blijven doen om de wereld te begrijpen. Van die weg hebben jullie het afgelopen jaar af en toe wat glimpen kunnen zien. Gelukkig heb ik een lieve, wijze en goede man die ‘al 26 jaar stapelgek op me’ is (zijn woorden van vandaag) en naast me staat. Die ik soms iets kan vragen. Gisteren beantwoordde hij mijn vraag met: “Deborah, je doet nu wat de psychiater jaren tegen je gezegd heeft: je leeft!”
Dat leven aangaan voelt ontzettend onhandig, ik strompel en ik val voortdurend.
Een jaar geleden kon ik zeggen: “Het lijkt alsof men psychose ook niet wil begrijpen.”
Inmiddels concludeer ik dat ik heb geworsteld met een gedachte als:
‘Wereld begrijp je pas wat je ziet als ik zeg dat ik de gespletenheid van schizofrenie ultiem heb leren beheersen?’
Ik wil taal gebruiken waardoor de wereld wel begrijpt, maar ik heb ook opgegeven dat het woord schizofrenie ooit geschrapt gaat worden.
De grootste drijfveer om te vertellen over psychose is simpelweg: men is er zo bang voor, dat men de ogen sluit.
De ogen sluit voor de werkelijkheid dat ook een eerste psychose, waarbij het niet uitmaakt hoe lang deze duurt, dat die al hele ernstig ontwrichtende gevolgen kan hebben.
Dan nu terug naar de short, die lijst gaf me wel inzicht. Op internet vond ik een uitgebreide lijst (zie foto’s onderaan dit blog), toen klikte het in mijn hoofd. Vrijwel de gehele opsomming is voortdurend sluimerend en in verschillende mate aanwezig in mijn leven.
Maar nu?
Het afgelopen jaar heb ik de film 12Monkeys gezien. Een briljante film, die ik toendertijd met mijn gezonde verstand simpelweg niet echt begreep.
In die film zit een scene vanuit een psychiatrisch ziekenhuis.
De ene patiënt zegt tegen de andere: “Come on, we’re supposed to act out!”
Vervolgens zijn alle acties gericht op het ontregelen van iedereen (!) op de afdeling.
Dit vanuit een heel duidelijk doel: zijn vriend kan erdoor ontsnappen van de afdeling.
De psychosegevoeligheid is van mij en ik wil niet meedoen aan ‘acting out.’
Wat dat betreft is het net als bij mensen die lichamelijk (Duhhhh…) ernstig ziek zijn, die zijn vaak ook gewoon heel blij als het gesprek over wat anders gaat of dat als ze dan iets ondernemen, dat dit gewoon blijmoedig kan.
Cruise control
Het is raar en bevreemdend: de blijvende kloof tussen geheugen en scherpte in denken. Tegelijk, dat humbled me voortdurend en zo blijf ik me bewust van hoe deze ziekte werkt. De scherpte, het nadenken, ik ben zo intens blij dat dat weer wat terug is.
Toen mijn man zei: “Deborah: kijk terug, jij kan anderen helpen hiermee,” toen verwachtte ik niet dat er werkelijk iets zou komen. Maar dat kwam er wel, zo vanuit het doorleefde, het verwoorden stond meteen. De methode die zo geabstraheerd ontstond heeft als uitgangspunt: de diepte van psychisch lijden doorkomen, dus overleven. Hiervoor gebruik ik het beeld van een stoel, omdat ik vanuit de stoel door alle psychoses ben gegaan. Daar op die plek was mijn ondergaan zo zichtbaar dat mijn zoon dacht dat het grootste probleem van mijn hoofdziekte een energieprobleem was.
Ik heb zin in het verder uitrollen van de methode, de stichting. Het is mooi en positief.
Op dit moment is er 1 ding dat symbool staat voor wat de psychoses hebben gedaan.
Sinds een aantal maanden kan ik iets wat ik mijn hele leven nog nooit heb gekund.
Lachend en geinend vermeed ik dit mijn hele leven: autorijden op de cruise control!
Wat is de schizofreen:
Op mijn tijdlijn van YouTube komt een short voorbij met daarin tien kenmerken van schizofrenie.
Omdat ik mij de laatste tijd afvraag waarom ik dat woord ‘schizofrenie’ nog zou moeten accepteren, klik ik op het filmpje. Bij het eerste woord, besef ik dat ik de betekenis ervan niet ken. Misschien ligt het aan het Engels, een context vinden in mijn hoofd lukt niet. Dan volgt in een paar seconden een opsomming: tien zinnen met tatatataaaa: dat zijn of dat kunnen tekenen zijn van de ziekte, die ik ook heb.
De vrouw die de informatie deelt is een ervaringsdeskundige.
Het afgelopen jaar ben gaan accepteren over mezelf, dat mensen vinden dat ik dat ook ben.
In het begin mompelde ik “Ja, ervaringsdeskundig in mijn weg. Wat deze ziekte voor mij was en is.” Inmiddels ben ik in die verwoording fermer, ik kan iemand aankijken als ik dat zeg en mijn stem klinkt dan ook nog gewoon zoals anders.
Na de short besluit ik dat onbekende woord maar op te zoeken. Het woord is in de Nederlandse vertaling vrijwel hetzelfde, oei, dan was het dus een te hoog gegrepen woord voor mij. Op internet vind ik al snel een uitleg in een hulpgids. Een prachtige opsomming van prodromi. Oftewel de voortekenen, oftewel de voorspellers van schizofrenie: Wat heb ik een klerehekel aan dat woord!
De eerste (eerste staat er tussen haakjes) psychotische episode wordt voorafgegaan door de prodromale fase.
Oke!!!
Ervaringsdeskundigheid
Het lastige van ervaringsdeskundigheid vanuit mijn ziektebeeld is: ik ben geneigd alles op mezelf te betrekken, dus als iemand wijsheid wil delen, sta ik natuurlijk sowieso in absorberende weerstand. Trouwens niet bij wijsheden in het algemeen, alleen als het specifiek om psychose gaat.
Het afgelopen jaar heb ik geworsteld, puur en dichtbij mezelf. De golven komen en laten gaan van wat het is om een paranoïde schizofreen te zijn in deze wereld. Het moeten omgaan met de blikken: ‘Aha, dan ben jij dus knettergek!’ Ik heb troost gevonden op die momenten vanuit de woorden van Jezus over ‘de onaanzienlijken,’ want zo heb ik me veel gevoeld.
Tegelijkertijd de blikken en uitspraken over de kracht die mensen in me zien. Regelmatig is het voorgekomen dat een: “Ik kan mij niet voorstellen dat jij, de vrouw die ik nu zie, dat die hoort bij wat je zegt: 11 psychoses in 10 jaar!” Vrij acuut drukt dit nogsteeds op mijn achterdocht. Even zie ik mezelf dan weer van de voorraadkast naar de voedselkast lopen. Ik sta met de pot sperziebonen in mijn handen, open de kast en zet hem erin. Ik voel me bespied, ik voel me bang, ik voel me alsof ik overheid oplicht. Er komt een mevrouw aan in een scootmobiel. Ze verteld over de reden dat ze zo blij is met de kast. Elke stap in leven aangaan die ik zet voelt voor mij als het zetten van die pot sperziebonen in de kast.
Aanhaken en invoegen bijstellen
Vaak raak ik lichtelijk in de war. Mijn laatste wereldbeeld is van 2011. Sinds mijn laatste psychose probeer ik om enigszins te construeren hoe de wereld nu dan toch is. Vorig jaar was in Amerika de arbortuswetgeving een behoorlijk dingetje. Ik moet dan vragen waar de felheid vandaan komt. Van daaruit besloot ik om de verloren jaren maar in te halen. Dus kwam ik ook de filmpjes tegen die ooit viral gingen, van abortusartsen die uitleggen wat ze met mislukte arbortussen doen. En ja, daarbij werd beschreven dat er dan een niet voldragen baby met kloppend hart op de tafel lag.
Ik zag ook een documentaire over abortuszorg in een arm Afrikaans land. De vrouw legde uit dat een gesprek over wat er gebeurd is een heel normaal onderdeel van nazorg rond abortus is. Deze vrouw mocht rouwen, ookal had ze zelf voor de abortus gekozen.
Verbijsterend heb ik mijn man gevraagd, hoe het kan dat wij in het westen zo disconnected zijn met leven.
Het schijnt dat het normaal is dat iets als abortus een politiek gebeuren is. En ik snap dat dus niet.
Ik snap niet dat een vrouw die bij de huisarts een doorverwijzing vraagt, dat die niet standaard iets krijgt over: er zijn mensen die mogelijk willen maken voor je dat er een andere weg is dan die abortus. Dat betekent niet dat er dan uitleg gegeven moet worden. Het betekent vind ik nieteens iets politieks. Bij een ontstoken teennagel bespreekt de huisarts al: antibiotica, stukje wegsnijden, sodabadjes, nog even aanzien, wel/niet pedicure, enz. Dit is nog maar 1 van de vele voorbeelden waardoor ik mijn beeld, maar ook de verwachtingen van aanhaken en invoegen heb moeten bijstellen.
Supposed to act out
De tijd verstrijkt en de afstand tussen de laatste psychose en mij wordt groter en groter.
Ik kies ervoor om pogingen te blijven doen om de wereld te begrijpen. Van die weg hebben jullie het afgelopen jaar af en toe wat glimpen kunnen zien. Gelukkig heb ik een lieve, wijze en goede man die ‘al 26 jaar stapelgek op me’ is (zijn woorden van vandaag) en naast me staat. Die ik soms iets kan vragen. Gisteren beantwoordde hij mijn vraag met: “Deborah, je doet nu wat de psychiater jaren tegen je gezegd heeft: je leeft!”
Dat leven aangaan voelt ontzettend onhandig, ik strompel en ik val voortdurend.
Een jaar geleden kon ik zeggen: “Het lijkt alsof men psychose ook niet wil begrijpen.”
Inmiddels concludeer ik dat ik heb geworsteld met een gedachte als:
‘Wereld begrijp je pas wat je ziet als ik zeg dat ik de gespletenheid van schizofrenie ultiem heb leren beheersen?’
Ik wil taal gebruiken waardoor de wereld wel begrijpt, maar ik heb ook opgegeven dat het woord schizofrenie ooit geschrapt gaat worden.
De grootste drijfveer om te vertellen over psychose is simpelweg: men is er zo bang voor, dat men de ogen sluit.
De ogen sluit voor de werkelijkheid dat ook een eerste psychose, waarbij het niet uitmaakt hoe lang deze duurt, dat die al hele ernstig ontwrichtende gevolgen kan hebben.
Dan nu terug naar de short, die lijst gaf me wel inzicht. Op internet vond ik een uitgebreide lijst (zie foto’s onderaan dit blog), toen klikte het in mijn hoofd. Vrijwel de gehele opsomming is voortdurend sluimerend en in verschillende mate aanwezig in mijn leven.
Maar nu?
Het afgelopen jaar heb ik de film 12Monkeys gezien. Een briljante film, die ik toendertijd met mijn gezonde verstand simpelweg niet echt begreep.
In die film zit een scene vanuit een psychiatrisch ziekenhuis.
De ene patiënt zegt tegen de andere: “Come on, we’re supposed to act out!”
Vervolgens zijn alle acties gericht op het ontregelen van iedereen (!) op de afdeling.
Dit vanuit een heel duidelijk doel: zijn vriend kan erdoor ontsnappen van de afdeling.
De psychosegevoeligheid is van mij en ik wil niet meedoen aan ‘acting out.’
Wat dat betreft is het net als bij mensen die lichamelijk (Duhhhh…) ernstig ziek zijn, die zijn vaak ook gewoon heel blij als het gesprek over wat anders gaat of dat als ze dan iets ondernemen, dat dit gewoon blijmoedig kan.
Cruise control
Het is raar en bevreemdend: de blijvende kloof tussen geheugen en scherpte in denken. Tegelijk, dat humbled me voortdurend en zo blijf ik me bewust van hoe deze ziekte werkt. De scherpte, het nadenken, ik ben zo intens blij dat dat weer wat terug is.
Toen mijn man zei: “Deborah: kijk terug, jij kan anderen helpen hiermee,” toen verwachtte ik niet dat er werkelijk iets zou komen. Maar dat kwam er wel, zo vanuit het doorleefde, het verwoorden stond meteen. De methode die zo geabstraheerd ontstond heeft als uitgangspunt: de diepte van psychisch lijden doorkomen, dus overleven. Hiervoor gebruik ik het beeld van een stoel, omdat ik vanuit de stoel door alle psychoses ben gegaan. Daar op die plek was mijn ondergaan zo zichtbaar dat mijn zoon dacht dat het grootste probleem van mijn hoofdziekte een energieprobleem was.
Ik heb zin in het verder uitrollen van de methode, de stichting. Het is mooi en positief.
Op dit moment is er 1 ding dat symbool staat voor wat de psychoses hebben gedaan.
Sinds een aantal maanden kan ik iets wat ik mijn hele leven nog nooit heb gekund.
Lachend en geinend vermeed ik dit mijn hele leven: autorijden op de cruise control!
Wat is de schizofreen:
“Ahhh, ik ken ze van mijn werk. Die zien roze olifanten. Moet je niet
tegenin gaan hoor. Gewoon zeggen, ja prachtig de roze olifanten.”
tegenin gaan hoor. Gewoon zeggen, ja prachtig de roze olifanten.”
Ik ben 1 van hun.
Pas afgelopen juni op de Anoiksis dag zag ik…
er worden ook mensen oud die leven met psychosegevoeligheid.
Jullie wereld, jullie mogen vinden wat je vindt.
Ik ga mijn lijden niet etaleren, omdat ik te druk ben met het leven tussen de psychoses door (?).
Denk wat je wilt, zie wat je wilt zien.
Haal me in terwijl ik op de cruise control rustig aan doe, okay?
Als je het opstarten van de stichting wilt steunen: https://www.gofundme.com/f/psychose-kan-anders
Niets uit dit artikel mag zonder uitdrukkelijke toestemming van Deborah Ham worden overgenomen, gekopieerd of gebruikt worden. Uiteraard mag volgens de gangbare regels van bronvermelding er wel naar verwezen worden in andere publicaties. Neem bij twijfel eerst contact op.
|
|